“我健康的儿子患了百万分之一的头痛,导致大脑受损。”

一名曾经健康的年轻人因头痛几乎要了他的命,导致脑部永久性损伤。

25岁的马丁·格里菲斯(Martin Griffiths)来自林肯郡波士顿,在一家排水公司工作时,有一天一切都变了,他“非常健康”,“精力充沛”。

马丁和他的父亲,47岁的杰森一起工作,他说他的儿子感觉像“被击中了后脑勺”,他很快被送往医院。

马丁最初被诊断为中风,后来被告知他得了脑瘤,只剩下三到六个月的生命。

然而,令人震惊的是,活组织检查显示,马丁并没有癌症的迹象,相反,他现在被认为是患有一种“极其罕见”的脑部炎症,这种疾病的发病率不到百万分之一,常见于老年人。

马丁和他的女朋友在医院图片来源:collection /PA Real Life)

杰森希望在不久的将来把他带回家图片来源:collection /PA Real Life)

在接受了消除脑部炎症的手术后,马丁进入了诱导昏迷状态,他的病情恶化到他的整个家人,包括他44岁的母亲林赛·柴希尔(Lyndsey Cheshire)和他的兄弟姐妹,23岁的亚伦(Aaron), 19岁的切尔西(chelsea)和13岁的内森(Nathan),都聚集在他的床边,决定关掉他的生命维持系统。

让医生和他的家人震惊的是,马丁在一天后醒了过来——尽管他处于植物人状态,但他能够用眼睛、眨眼甚至动嘴唇来亲吻他27岁的女朋友杰西·特纳。

马丁(右)和他的父亲杰森(左)在他生病之前图片来源:collection /PA Real Life)

自从最初的头痛发作近两年以来,马丁现在住在一家养老院,但杰森希望能尽快把他带回家,这促使这家人在GoFundMe网站上发布了一个页面,帮助他改造房子,让人们可以进出,因为马丁可能在余生都需要全天候的照顾。

“这是非常迅速的,不管马丁脑子里在想什么,他的大脑几乎像着了火一样,”杰森告诉PA Real Life。

“他的情况非常罕见,我们被告知,少数病例通常是老年人,他们会立即接受姑息治疗。”

据说这种情况非常罕见,通常发生在老年人身上图片来源:collection /PA Real Life)

据贾森说,马丁是一个“外向”的人,“精力充沛”。2023年2月14日,马丁作为一名排水工程师在工作时开始感到头痛。

“他说自己好像后脑勺挨了一拳,”杰森说。

马丁被送往波士顿的朝圣者医院,在对他的脑部进行扫描后发现他的后脑勺有“淤血”,他被安置在中风病房。

杰森说,他很快就开始感到“疲倦”,并且“很难记住某些事情”,他被转到诺丁汉的女王医疗中心做进一步的检查。

医生给他开了止痛药出院,并要求他如果病情恶化就回来。但马丁的家人越来越担心,因为他很快就开始走路和上厕所了。

2023年6月,他被送往女王医疗中心,被安置在肿瘤病房,在那里他被诊断出患有浸润性脑瘤。

马丁接受了活组织检查,医生切开他的头骨,取出一块大脑进行进一步检查。

杰森说,在等待结果的同时,他的家人被告知他只有三到六个月的生命了。

“我记得当时在想,‘我的世界在这里结束了,就是这样了’,”杰森说。

他补充说,马丁希望他的家人“停止哭泣”,去度假和旅行,但他的病情恶化了。

杰森说:“在一个星期到10天的时间里,我就像和一个婴儿说话一样。”

活检结果出来了,但没有发现癌症。

杰森说,正是在这个时候,他的医生探索了大脑炎症的途径。

2023年7月,医生提出了马丁可能患有中枢神经系统原发性血管炎(PACNS)的主要理论,这是一种中枢神经系统血管炎,或大脑血管炎症。

“这是非常罕见的,尤其是在马丁的年龄,”杰森说。

随后,他接受了血浆置换手术,以消除大脑中的炎症,这一手术取代了血液中的血浆,尽管这产生了“毁灭性”的影响,他最终于2023年7月14日陷入了诱导昏迷。

“他的身体完全排斥了新的血浆,在接下来的两天里,他的病情非常严重,”杰森说。

随着马丁的病情恶化,人们认为他不会恢复过来,家人决定关掉他的生命维持系统。

“马丁所有的朋友和家人都来到了重症监护室,我们大约有21个人,”杰森说。

“我们去那里准备说再见,那绝对是我一生中最糟糕的一天。”

然而,马丁继续自己呼吸,这让他的亲人和医务人员都感到震惊——尤其是当他第二天在2023年8月15日醒来时。

“他那么努力,就是不走,”杰森说。

马丁最初处于植物人状态,但在接下来的几个星期里,他能够用眼睛、眨眼和动嘴唇来亲吻他的女朋友杰西。

他被转移到莱斯特和林肯的脑部康复医院,然后在2024年8月被转移到一家养老院,他仍然住在那里。

他的大脑严重受损,但杰森希望他能继续改善。

“他没有完全和我们在一起,但马丁做了很多他不应该做的事情,在整个过程中,他几乎在所有事情上都与我们背道而驰,”他说。

杰森在2024年4月买了一栋房子,他希望能把马丁带回家,但首先需要做一些修改,以使它能够使用。

这家人在GoFundMe上建立了一个页面来帮助他们支付这些费用,目前已经筹集了2000多英镑。

杰森说:“我会不断地寻找他喜欢的东西,一旦我找到了让他开心的东西,我就会继续做下去。”

诺丁汉大学医院NHS信托基金的医学主任Manjeet Shehmar博士说:“我们认识到这对马丁和他的家人已经并将继续产生巨大的影响。

“中枢神经系统血管炎是一种极其罕见的疾病,发病率不到百万分之一,通常影响老年患者。

“由于这种疾病的罕见性,诊断非常具有挑战性,因为它呈现出非常多样化的症状。

“通常通过脑部活检来诊断;这些数据将与全国各地的咨询师共享,以进行审查和考虑,以便做出诊断。”

欲了解更多信息,请访问马丁的GoFundMe页面:

罕见的cns血管炎计划,由林赛柴郡组织